Les maladies lysosomales, sont ce qu'on appelle communément les maladies Orphelines.
La semaine passée en allant à la Fnac de Parly 2 je me suis arreté devant les personnes qui faisaient les paquets cadeaux.
Il s'est avéré que ces bénévoles étaient de l'association VML : vaincre les maladies Lysosomales, leur site web www.vml-asso.org
Ils m'ont expliqué que les maladies qui ne sont pas médiatisés et qui n'ont presque pas de fond financier, sont mis de coté. Le seul moyen pour eux est de vendre des chocolats en fin d'année et de faire les paquets cadeaux.
Imaginez que ces maladies orphelines, demandent un traitement lourd et un poids financier qui n'est pas remboursé par la Sécu. Ceci dit, comme cette gentille dame me disait, à la création de la Sécu, il n'avait pas l'idée que ce type de maladie existerait.
J'ai été touché par cela. J'ai réalisé que c'est vrai qu'aucune aide n'est donnée aux recherches de ce type de maladie. Que des milliers de personnes souffrent et que personne ne porte attention sur leur souffrance...
Je vous conseille de regarder le site. Je me demandais si la prochaine action qui nous servirait à gagner de l'argent, sera dédiée àces maladie.
Prenez soin de vous et de votre santé.
Hocine et Pank
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